Enquête voor Platypus Project Patiënten met LP
LPVN project 2024 - 2025
1.
Welke vorm(en) van Lichen Planus (LP) heb je?
Cutane Lichen Planus, op de huid
Orale Lichen Planus (OLP), in de mond
Lichen Planopilaris (LPP), op het hoofd
Genitale LP bij vrouwen, vulvaire LP (VLP) veelal in vulva (en anus)
Genitale LP bij mannen, peniele LP (PLP) veelal op penis (en anus)
Lichen Planus op de nagels (NLP)
Oesofageale Lichen Planus (in de slokdarm)
Lichen Planus in de ogen
Lichen Planus op andere slijmvliezen
Lichen Planus Actinicus, zeldzame variant van cutane LP uitgelokt door zonlicht
Lineaire lichen planus (LLP), Blaschkoïde LP (zeldzame vorm)
Palmo Plantaris (PP) Lichen Planus (zeer zeldzaam)
Anale lichen planus
2.
Van welke klachten heb je last?
Pijn, rode pijnlijke plekken
Roodpaarse, platte bultjes (papels) meestal op polsen, enkels, onderrug en benen
Plekken of plekjes die niet genezen
Jeuk (hinderlijk)
Branderig gevoel (irritatie)
Soms lichte pijn
Zweertjes of erosies in ernstigere gevallen
Haaruitval
Irritatie bij plassen
Pijnlijke, broze of verkleurde nagels
Permanente nagelbeschadiging
Witte lijntjes - striae van Wickham (vaak niet pijnlijk)
Irritatie tijdens geslachtsgemeenschap
Slecht kunnen eten, drinken, slikken
Schilfers op hoofd
Overige (geef nadere toelichting)
3.
Als jij terugkijkt op de afgelopen 12 maanden, op welke manier heeft lichen planus dan invloed of impact gehad op jouw leven?
Mijn huid en/of slijmvliezen zijn vaak pijnlijk, branderig of jeukerig
Ik kan diverse voedselproducten niet eten (hard-, zuur-, gekruid voedsel of anders)
Mijn anale aandoening heeft gevolgen voor de stoelgang
Ik heb moeite met spreken (door LP in mond)
Lichen planus hindert mij in mijn dagelijkse activiteiten, bijvoorbeeld bij het werken in mijn huis of tuin of bij het winkelen
Lichen planus beperkt mij in mijn vrijetijdsbesteding, sociale activiteiten of sport; fietsen, wandelen of zwemmen zijn bijvoorbeeld lastig omdat kleding of water mijn huid irriteert
Mijn aandoening heeft invloed op wat ik draag (kleding, schoenen, op mijn hoofd)
Ik ben terughoudend in sociale situaties of relaties, ik ben bang voor negatieve reacties, voel me opgelaten of ongemakkelijk
Ik voel schaamte of onzekerheid vooral als anderen vragen stellen of staren naar plekken op mijn huid
Mijn aandoening zorgt voor problemen met mijn goede vrienden of familie (sociale ongemakken, niet uit eten kunnen met vrienden, onbegrip)
Ik ervaar problemen met seks
Mijn aandoening beïnvloedt mijn werk, studie of activiteiten in negatieve zin (door bijvoorbeeld concentratieproblemen vanwege pijn of jeuk, of omdat ik vaak verlof moet nemen)
De dagelijkse behandelingen, medicatie of doktersbezoeken kosten tijd en energie
Mijn medicatie en crèmes zijn soms niet beschikbaar
Behandelingen, crèmes en medicatie zijn duur en worden soms niet vergoed
Ik heb de juiste medicatie of behandeling nog niet gevonden
Ik heb de juiste arts of behandelaar nog niet gevonden
Door mijn aandoening voel ik me (wel eens) depressief en angstig, bijvoorbeeld over mijn toekomst
Ik heb ermee leren leven
Door mijn aandoening voel ik me juist veerkrachtiger; ik zorg beter voor mijzelf en ik heb begrip of empathie voor anderen met gezondheidsproblemen
Ik heb het afgelopen jaar van bovenstaande klachten geen last gehad
Anders (geef nadere toelichting op negatieve of positieve impact van LP op jouw leven)
*
4.
Heb je ook andere (auto-immuun)ziektes, zo ja welke?
(Vereist.)
5.
Waardoor heb jij LP gekregen, denk je?
Stress
Hoge bloeddruk of hoog cholesterol
Hoge bloeddruk medicatie
Andere medicatie/geneesmiddelen
Infectie hepatitis C-virus
Andere virale of bacteriële infectie
Mijn immuunsysteem was van slag (door andere aandoeningen bijv. lupus)
Abnormale imuunreactie
Slechte (mond) verzorging
Reactie op tandheelkundige materialen (bijv amalgaan)
Reactie op tandheelkundige behandeling
Reactie op chemische stof
Genetische/familiaire oorzaak
Zonlicht
Hormonale veranderingen (bijv menopauze)
Alcohol
Roken (sigaretten, wiet, etc)
Covid-19
Ziekte of operatie
Ik weet het niet
Anders/overig
6.
Heb jij last van opvlammingen (periodes dat het hevig wordt)?
Ja regelmatig
Zelden
Nooit
7.
Zo ja, waardoor wordt dat bij jou getriggerd, denk jij?
Niet van toepassing
Stress
Voeding
Jeuk
Hormonen
(Virale) infectie
Medicatie
Allergieën
Zonlicht
Vaccinatie
Alcohol
Verminderde weerstand
Vermoeidheid door slecht slapen
Ziekte of operatie
Roken (sigaretten, wiet, etc)
Ik weet het niet
Anders/overige (geef nadere toelichting)
8.
Als er klinisch onderzoek wordt gedaan naar een nieuwe behandeling, ben jij dan bereid mee te doen naar de werkzaamheid van dit middel? Uiteraard zal vooraf voorlichting gegeven worden.
NB. In een klinisch onderzoek krijgt meestal de helft van de deelnemers de nieuwe behandeling en de andere helft de standaardbehandeling. De indeling vindt plaats op basis van toeval en zowel de arts als de patiënt weet niet in welke groep iemand zit.
Ja
Ja, waarschijnlijk wel
Misschien
Nee
9.
Mogen wij jou nog meer vragen stellen, bijvoorbeeld over jouw medicatie, jouw behandeling en behandelcentra, over voeding en vitaminen die jij gebruikt, over deelname aan klinisch onderzoek als dat gaat plaats vinden?
Vul dan svp jouw email adres in.
Nee dat wil ik niet
Ja dat mag. Mijn e-mail adres is:
